Diplomová práce o RS

Několik informací na začátek - u elektronické verze diplomky jsem pozměnila formát, takže vypadá trochu jinak než verze tištěná - přece jen web je něco jiného než textový editor a tiskárna. Tudíž veškeré výhrady k formátování a případným problémům se vzhledem diplomky adresujte mně, Marcelka Šidlíková je v tom nevinně :-).

Na konci diplomové práce najdete seznam všech příloh, abyste se na ně mohli podívat, i kdybyste je v textu přehlédli.

Autorka diplomové práce, Marcela Šidlíková, vystudovala (1997) Střední zdravotnickou školu J.E.Purkyně v Mostě a pokračovala ve studiu na Vyšší zdravotnické škole J.E.P. v Mostě v oboru Diplomovaný ergoterapeut. Toto studium ukončila (15.6. 2000) absolutoriem, jehož součástí bylo zpracování a obhajoba diplomové práce.

Problematika onemocnění roztroušenou sklerózou mozkomíšní zaujala autorku v průběhu studia a zvolila si toto téma i pro svou diplomovou práci. Ke zpracování problematiky RS se rozhodla na základě značné neinformovanosti veřejnosti a mnohdy bohužel i samotných pacientů o problematice RS. Svou práci pojala formou výzkumně-průzkumnou. Zaměřila se na poskytnutí informací o RS pro širokou veřejnost a pacienty samotné.

Součástí úvodní teoretické části jsou charakteristika onemocnění, příčiny, projevy, léčba. Dále se zde dočtete o rizikových faktorech a režimových opatřeních, která by nemocní měli znát a dodržovat. Nechybí ani sociálně-právní hledisko nemoci, které platí pro zdravotně postižené obecně.

Část vědecko-průzkumná vznikla na základě setkávání s lidmi trpícími RS, vyplňování dotazníku a vyhodnocování výsledků, jež jsou zpracovány do grafů a uvedeny v přílohách.

Součástí příloh jsou mapy výskytu RS, přehled sociálně-právních nároků pro zdravotně postižené, přehled organizací "roskařů", seznam literatury o RS aj.

Práce je psána formou srozumitelnou laikovi. Má sloužit ke zlepšení informovanosti o RS a povědomí o nárocích a právech, které mohou lidé s RS i jiným chronickým či invalidizujícím onemocněním uplatňovat a využívat.

Autorka by touto cestou ráda vyjádřila poděkování za umístění na internetu a za podporu H. Sibřinové, která je matkou těchto stránek, kladoucích si stejný cíl. Ostatně, čtením těchto řádků přispíváte k naplnění snahy informovat o problematice RS.

Další šíření práce je možné pouze se souhlasem autorky (nuf(zavináč)unreal64(tečka)net).V případě potřeby je k dispozici originál ve formátu Microsoft WORD.

1. Úvod

Roztroušená skleróza mozkomíšní (dále RS) je nemoc, o níž má jistě mnoho lidí zkreslenou představu. Vybaví si buď zapomnětlivého staříka nebo vozíčkáře. Skutečnost je jiná. V naší republice žije asi 10.000 lidí s roztroušenou sklerózou. Jen několik set z nich je nepohyblivých, odkázaných na pomoc druhé osoby nebo na invalidní vozík. Ani vozík však neznamená konec aktivního života. Mnoha lidem s RS usnadňuje vozík pohyblivost bez větší únavy nebo rizika úrazu, umožňuje jim kontakt s okolím, se světem. Mnohdy se však nemocný člověk uzavře do sebe, izoluje se od okolí. Příčina je v celé společnosti. V nevědomosti. Lidé neznají problematiku některých onemocnění. Z toho pak plynou různá nepochopení, nedorozumění, vytváření chybných postojů k nemoci a nemocným. To pak ještě více prohlubuje odcizení postižených lidí od společnosti.

Od přátel slýchám o jejich známých, kteří RS mají a mnohdy jsou se svou diagnózou sami. Nevědí, že existuje nějaké sdružení lidí se stejným postižením, které pořádá různé akce, besedy s lékařem, vydává svůj časopis. Neznají kontakty, možnosti, kde najít pomoc.

Právě proto jsem se rozhodla zpracovat tuto práci. Možná následující řádky pomohou lidem s RS, i ostatním, lépe se orientovat v problematice onemocnění.

2. Charakteristika onemocnění

Roztroušená skleróza mozkomíšní (sclerosis cerebrospinalis multiplex, polyskleróza, sclérose en plaques, RS, MS) je jedna z nejčastějších neurologických nemocí. Patří mezi demyelinizační onemocnění centrálního nervového systému, která jsou charakteristická poruchou myelinových pochev CNS. Myelin je tvořen buňkami oligodendrocyty. Jeho vývoj je v organismu ukončen asi v 10 - 12 letech. I později je však možná plně funkční remyelinizace.

Při RS je bílá hmota mozku, mozečku a míchy postižena mnohočetnými ložisky rozpadu myelinu. Následkem je zpomalení až úplné přerušení vedení nervových impulsů, což způsobí klinické projevy, dané lokalizací zánětlivých procesů. Ve tkáni se tvoří tzv. plaky (ložiska demyelinizace), která se hojí tuhou jizvou z gliových buněk. RS spadá mezi autoimunitní choroby, kdy si tělo tvoří protilátky proti vlastní nervové tkáni. V mozku však existují také tzv. němé zóny, jejichž postižení demyelinizačním procesem zůstává bez klinických příznaků.

Ve světě se odhaduje asi 2,5 milionu lidí s RS. V naší zeměpisné šířce je onemocnění časté. V České republice je registrováno asi 10 tisíc nemocných s RS. První projevy se objevují nejčastěji již ve věku 20 až 40 let, více u žen. Není výjimkou ani časnější začátek onemocnění, stále stoupá počet postižených s prvními projevy choroby již v 11 - 12 letech. Na vznik RS má značný vliv dědičnost.

2.1 Historie RS

Určit první případ onemocnění roztroušenou sklerózou není snadné. Jsou popisovány různé příznaky ukazující na RS již v dobách, kdy ještě RS nebyla označována jako nemoc. Tyto symptomy mohou být projevy zcela jiných onemocnění.

<>p> Zřejmě první postiženou RS je svatá Lidwina ze Schiedamu v Nizozemí, žijící na přelomu 14. a 15. století. Další zaznamenaný případ je z 19. století – August Friedrich ďEste, bratranec britské královny Viktorie.

V první polovině 19. století byly poprvé odborně popsány příznaky onemocnění pařížským profesorem Jeanem Cruveilhierem a ilustrována ložiska demyelinizace v míše Skotem Robertem Carswellem, působícím též v Paříži. Byla vypozorována skutečnost, že RS postihuje více mladé lidi. Roku 1886 pojmenoval neurolog pařížské univerzity RS jako "sclérose en plaques". Léčba spočívala v podávání přípravků s různými kovy a alkaloidy. V polovině 20. století začal výzkum imunitního systému ve spojitosti s RS. V 70. letech byla popsána dědičná zátěž onemocnění. V roce 1981 bylo poškození mozku při RS poprvé zobrazeno na MRI. V 90. letech byla schválena léčba interferony beta.

2.2 Příčiny

Příčina onemocnění není přesně známa. Otázkou výzkumu jsou tyto předpokládané příčiny:

  1. cévní - mikrotromby, poruchy cévní stěny, poruchy srážlivosti, poruchy cévněmozkové bariéry
  2. vadný metabolismus – nedostatek vitamínů (hlavně skupiny B), změna metabolismu cukrů, těžké kovy, nadbytek nasycených mastných kyselin v potravě
  3. infekce – viry, které mají dlouhou inkubaci
  4. neuroalergie – autoagrese vůči určitému proteinu v těle, zodpovídajícímu za demyelinizaci
  5. imunitní – autoimunitní reakce

Toto vše lze shrnout do jednoduššího závěru. RS je autoimunitní choroba, na jejímž vzniku se podílí dosud přesně neidentifikovaný virus. RS je dána vrozenou vnímavostí vůči určité reaktivitě imunitního systému, která má za následek napadení vlastní tkáně mozku a míchy zánětlivým procesem. Předpokládá se zde dědičná zátěž.

Projevy onemocnění jsou podmíněné vyvolávajícími faktory, které znamenají pro organismus jistou zátěž. Patří sem infekční onemocnění, zvýšená fyzická námaha, úraz, oslunění nebo podchlazení, vysoké duševní napětí. Zhoršení stavu nastává v těhotenství, po porodu, při kojení. Stejně tak může v tomto období onemocnění prvně vzplanout. U žen s RS je těhotenství rizikovou záležitostí. Žena s RS má právo na bezplatné přerušení těhotenství. Na druhou stranu však může právě po interrupci dojít k atace. Zhoršení může nastat také po aplikaci lokální anestezie při stomatologických zákrocích (zvýšená slabost a obtíže při chůzi trvající minimálně 1 týden, odeznívají 2 – 3 týdny). Nevhodná anestetika pro RS jsou kokainové látky (mezokain, baykain), které silně tlumí nervovou soustavu. Vhodný je přípravek NEO-LIDOCATON.

2.3 Výskyt

Z výzkumů vyplývá, že RS postihuje asi 0,1 % populace. Ženy onemocní oproti mužům častěji, 3:2.

Výskyt RS není ve všech zeměpisných oblastech stejný. V tropickém a subtropickém pásmu je téměř výjimečný, v Jižní Americe, Africe a Asii vzácný. Mezi nejvíce postižené státy patří Severní Amerika, Velká Británie, Skandinávie, Francie, Nizozemí, Belgie, Německo, Švýcarsko, Polsko a Česká republika. Celkem je ve světě asi 2,5 milionu lidí s RS. V Čechách a na Moravě je RS poměrně častá (80 nemocných na 10 tisíc obyvatel). Nejvíce je zasažena oblast mezi Sokolovem a Děčínem, s maximem v severočeské pánvi. Mapy výskytu RS viz Příloha č. 1.

Odlišnosti jsou dány rasou, podnebím a výživou. Sluneční záření napomáhá produkci vitamínu D3 v kůži. Tato forma vitamínu D podle vědců inhibuje RS. Proto se v rovníkových oblastech a v místech s vysokou nadmořskou výškou RS téměř nevyskytuje. Příjem mořských ryb, které obsahují vhodné nenasycené mastné kyseliny, snižuje četnost výskytu RS v přímořských oblastech. Vliv životního prostředí dokazují výsledky studií, které říkají následující: Přestěhuje-li se člověk z pásma vysokého výskytu RS do pásma nižšího rizika, nebo naopak, do 15-ti let věku, přizpůsobí se novým podmínkám; starší člověk si zachovává již danou dispozici k RS.

Genetické studie uvádí rizika výskytu RS:

2.4 Formy

  1. relabující/remitující – benigní nebo progresivní
  2. sekundárně progresivní – začíná jako relabující/remitující, pozvolně přechází v progresivní fázi
  3. primárně progresivní – začíná progresí, bez výkyvů
  4. progresivní/relabující – začíná progresivně, přechází do recidivující formy

Zobrazení průběhu RS viz Příloha č. 2.

Ataka (recidiva, aktivace, vzplanutí) je označení pro náhlé zhoršení příznaků nemoci nebo objevení se nových příznaků, které trvají minimálně 24 hodin a následují v časovém odstupu nejméně jednoho měsíce od posledního zhoršení. Pseudoaktivace znamená dočasné zhoršení stavu vyvolané horečkou, bolestmi, infekcí, působením horké vody, při dusném a parném počasí.

Při recidivující (remitující) formě RS trvají jednotlivé ataky několik dnů až týdnů, potom projevy na různě dlouhou dobu ustupují.

Dle tendence zhoršování stavu rozlišujeme formu benigní, kdy po atace zůstává člověk relativně bez potíží, a formu maligní, kdy se po proběhlé atace onemocnění během měsíců nebo let rapidně zhorší.

Průběh RS je různý. Začátek může být plíživý. Po první atace může nastat úplná remise nebo zůstává jen malé reziduum. Každá následující ataka trvá déle, remise jsou kratší a reziduum větší. Čím je ataka kratší a lehčí, tím delší po ní následuje remise (až desítky let). Asi u pětiny nemocných dochází k přechodu do progrese po 10-ti letech a u poloviny lidí po 20-ti letech trvání choroby. Jindy má RS od svého počátku progresivní charakter. U mladších lidí začíná RS často očními příznaky a mívá benignější průběh. Čím později vzniká RS, tím je její průběh rychlejší a malignější a vede dříve k invaliditě. Existuje i "němá" bezpříznaková forma onemocnění, kdy je RS zjištěna až při pitvě.

2.5 Klinické projevy

První projevy RS se zpravidla objevují mezi 25. – 30. rokem života, nejčastěji těsně před 30. rokem. 2/3 RS se projeví mezi 20 – 40 lety, více ohroženy jsou ženy. RS se však může manifestovat již v dětství (juvenilní RS), projevy RS byly zaznamenány již u dvouletého dítěte. Může nastat i ve stáří, v 6. dekádě nebo později (RS tarda).

Primární projevy vyplývají z nedostatečné funkce nervových vláken, jsou různé a lze je rozdělit do několika základních skupin:

  1. poruchy hybnosti – více na dolních končetinách; unavitelnost, těžkopádnost, ochabnutí, spasticita; někdy je změněná obratnost ruky; zhoršená koordinace pohybů, poruchy chůze; silné nekontrolovatelné svalové stahy; při postižení mozečku bývá třes končetin, deformace písma, nestabilita a závratě zhoršené ve tmě
  2. změny citlivosti – hypestézie, hyperestézie, dysestézie, parestézie; poruchy vibračního čití; pocit elektrického výboje v poloze s velkým předklonem hlavy; bolesti jako sekundární projev
  3. příznaky od mozkových nervů – snížení ostrosti vidění, zamlžení, výpadky zorného pole, odlišné vnímání barev; zhoršujícími faktory jsou horko, únava, stres, kouření; jsou-li oslabeny okohybné svaly, vzniká šilhání, dvojité vidění, nystagmus
  4. poruchy svěračů – častější vyprazdňování močového měchýře, nutkavé, neúplné, přerušované, potíže s udržením moči až inkontinence, někdy retence moče; nepravidelná stolice, úporná zácpa; snížení sexuálních funkcí
  5. psychické změny – emoční labilita, euforie, uvnitř někdy sklíčenost, úzkost až deprese; průběhem nemoci se rozvíjí neurastenie až sklon k hlubší depresi

Nejčastějšími prvními projevy jsou změny hybnosti (50%), citlivosti (15%), poruchy zraku (25%), bolesti trojklanného nervu, obrna lícního nervu, sexuální poruchy a poruchy při močení.

Sekundární projevy nastupují jako důsledek primárních symptomů, které se nepodařilo plně vyléčit. Jsou to: spasticita, infekce, svalová slabost a atrofie, osteoporóza, dekubity.

Terciární projevy představují obtíže způsobené chronickým rázem onemocnění. Vznikají sociální, rodinné, pracovní, psychologické problémy.

Typickým příznakem nemoci je únava. U některých nemocných nastává značná únava při vykonávání i zcela běžných činností. Únavu je nutné respektovat, přerušit činnost, odpočinout si, relaxovat, nesnažit se únavu překonat. Nevhodná zátěž (pravidelné kouření, pití tvrdého alkoholu, nedostatek spánku, nadměrné opalování, koupele v horké vodě) mohou vyvolat silný pocit únavy, zhoršení stavu, všeobecnou slabost, úbytek energie, větší potíže při chůzi.

Doprovodným příznakem při RS jsou bolesti, které se objevují u 25 – 35 % nemocných. Podle vyvolávající příčiny mají bolesti různý charakter a lokalizaci. Bolesti hlavy vznikají při zánětu očního nervu, trojklanného nervu, při senzitivním dráždění hlavových nervů. Poruchy čití mohou mít charakter bolesti. Velké svalové spazmy, vadné držení těla, špatná poloha na vozíku nebo na lůžku, opotřebování kloubů, osteoporóza, křečové žíly, otlaky, namožení svalů a šlach může vyvolat bolest. Útrobní bolesti se objevují při zánětu močových cest, nepravidelné stolici, nadýmání. Bolest může být také psychogenní, neurotická.

Chronický ráz onemocnění s sebou přináší typické problémy, které klasifikujeme dle jejich závažnosti a rozsahu:

  1. porucha (impairment) – projev diagnózy, manifestace abnormálního nálezu zjištěného neurologickým vyšetřením
  2. invalidita (disabilita) – problémy spojené s vykonáváním běžných denních činností; vychází z poruchy
  3. handicap – potíže v životě, terciární projevy nemoci; vyplývají z poruchy a invalidity.

Pro zhodnocení pokročilosti RS se dnes nejvíce používá Kurtzkeho stupnice postižení.

0 - bez potíží, neurologický nález normální

1 - potíže mírné nebo jen anamnestické, výkonnost intaktní, nepatrné odchylky v neurologickém nálezu (minimální ataxie prst – nos, snížené vibrační čití)

2 - potíže jen lehké, výkonnost dotčena minimálně, minimální omezení, lehká slabost nebo spasticita, mírné poruchy chůze nebo okohybné poruchy, malý neurologický nález

3 - postižení výraznější, hybnost a výkonnost dotčena, pracovní schopnost zachována. Neurologicky vyjádřeny základní příznaky nebo kombinace více lehčích příznaků (lehké až středně těžké omezení, monoparéza, lehká hemiparéza, středně těžká ataxie, parestézie, výrazné poruchy močení, poruchy zrakové, nebo kombinace lehčích dysfunkcí)

4 - postižení těžší, hybnost, výkonnost a pracovní schopnost omezeny, nebrání však pracovat nebo provádět běžné činnosti včetně schopnosti být 12 hodin vzhůru, normální způsob života možný bez závislosti na pomoci druhé osoby, zhoršení sexuální schopnosti

5 - postižení značné, pracovní neschopnost, chůze na kratší vzdálenost (500 metrů) samostatně možná

6 - hybnost omezená s pomocí hole, berle, opěrného aparátu, přesuny na krátké vzdálenosti, doma s přidržováním se o předměty, schopnost výkonu drobných domácích prací

a - bez pomoci druhé osoby
b - s pomocí druhé osoby

7 - hybnost velmi obtížná až nemožná, je závislá na invalidní vozík, přesuny do vozíku a jeho ovládání bez cizí pomoci, základní soběstačnost zachována

8 - ležící, závislost na invalidní vozík s cizí pomocí, soběstačnost omezena, schopnost sebeobsluhy HKK

9 - zcela ležící, nesoběstačný, bezmocný

10 - exitus

3. Diagnostika

Diagnóza RS se opírá o anamnézu, kliniku a speciální vyšetření, které prokáže poškození nervové tkáně.

  1. vyšetření mozkomíšního moku
  2. evokované potenciály zrakové, senzorické a sluchové
  3. počítačová tomografie
  4. nukleární magnetická rezonance

Pro jistou diagnózu je vždy nutná kombinace vyšetření.

4. Léčba

Čím dříve zná pacient svou diagnózu a léčí se, tím je větší možnost ovlivnit další progresi choroby. V pozdějším stádiu je léčba již jen symptomatická.

Na léčbu RS nemají odborníci jednotný názor. Konzervativní léčba znamená podávání podpůrných prostředků v období remise, vyhýbá se dlouhodobé aplikaci léků ve vysokých dávkách, k útočným lékům sahá jen v nutnosti. Radikální a kontinuální léčba upřednostňuje medikaci právě v období klidu, kdy je chorobný proces údajně snáze ovlivnitelný.

Léčba RS zahrnuje farmakoterapii, balneoterapii, fyzikální terapii, hipoterapii, léčebnou rehabilitaci, ergoterapii a režimová opatření. Kombinovaná léčba RS umožňuje dosáhnout co nejvíce pozitivních výsledků.

4.1 Farmakoterapie

Přehled lékových skupin a jejich zástupců používaných k léčbě RS:

  1. vazoaktivní látky – zlepšují trofiku nervů, působí příznivě na regeneraci tkáně (Nicoflavin, Xanidil, ATP)
  2. vitamíny – zejména ze skupiny B vitamínů (B1, B6, B12), které zlepšují tkáňovou výživu nervů, působí na obnovu vodivosti; vitamín E navozuje mírnou vazodilataci, obnovu myelinu; vitamín C zvyšuje celkovou odolnost organismu; vitamíny E a C jsou antioxidanty
  3. protizánětlivé léky – dříve se užívaly jodové přípravky, dnes se pro lepší odolnost proti infekcím upřednostňují nesteroidní antirevmatika, obsahující gamaglobulin, acyklovir, amantadiny (Viregyt, Symmetrel)
  4. WOBENZYM – směs enzymů štěpících bílkoviny, která urychluje zánět a jeho hojení; zlepšuje průběh a prognózu RS; používá se jako doplněk imunoterapie
  5. kortikoidy – Prednison má protizánětlivý a protialergický účinek, působí proti otoku tkáně, zlepšuje vodivost, potlačuje autoimunitní zánět; lékové formy: tablety, injekce, intravenózní aplikace v infuzi, intratekální aplikace; nežádoucí účinky Prednisonu: zvyšuje tělesnou váhu, náchylnost k osteoporóze, hypertenze, špatné hojení vředů, operačních ran a zlomenin; očkování a barbituráty snižují působení kortikoidů; léky je nutné vysazovat postupně, aby nedošlo k akutnímu nedostatku kortikoidů v těle po jejich prudkém vysazení; Synacthen (syntetický ACTH pro injekční aplikaci i.m. nebo v infuzi) zvyšuje produkci vlastních kortikoidů; proti otokům dolních končetin se aplikují draselné soli (Cardilan, Kalium chloratum)
  6. regulátory imunopatogenních dějů – vylaďují nerovnováhu imunopatogenních dějů v organismu
  7. cytostatika – potlačují průběh biochemických dějů v buňce (Azathioprin, Cyklofosfamid, Cytarabin); COP 1 působí na patogenní děje, je-li aplikován včas, má značné výsledky ve snížení frekvence atak, je ale velice drahý
  8. interferony – imunologická léčba - interferon beta 1-b tlumí probíhající zánět, používá se u časných nepokročilých RS s atakovitou formou, tlumí aktivitu RS, snižuje počet atak, MRI prokáže ústup aktivních ložisek; léčba je dlouhodobá (až desítky let), kontraindikovaná v těhotenství; zpočátku léčby se projeví únava, zvýšená teplota, bolest svalů jako reakce organismu na lék, ale interferon nesnižuje obranyschopnost organismu; u rychle progredující RS zastaví aktivitu zánětu kombinace SoluMedrolu a mitoxantronu (Refador)
  9. symptomatická léčba:

4.2 Metody FBLR

Rehabilitace pohybem vede ke znovuobnovení nebo zlepšení postižených pohybových funkcí. Díky pravidelnému cvičení se pacienti udržují v lepší fyzické i psychické kondici, mívají méně atak a komplikací a jejich prognóza je lepší. Pohyb udržuje nervosvalový přenos stále v činnosti, pomáhá předcházet komplikacím oběhového, dýchacího, vylučovacího, zažívacího systému. Je prevencí onemocnění pohybového aparátu i metabolických chorob.

Rehabilitace se zaměřuje na posílení ochablých svalů, protažení zkrácených svalů, zlepšení taxe a prostorové orientace. Všechny činnosti se řídí únavou, kterou musí respektovat sám nemocný i rehabilitační pracovník. Používá se léčebná gymnastika, odporová, podmiňovací, uvolňovací a relaxační cvičení, metody dle Bobatha, Kabata a Vojty, Fränkelovo cvičení, cvičení v závěsu, v bazénu, v terénu, s překážkami.

Polohování

Má význam zejména při spastickém držení. Polohujeme vždy proti spazmům, změnou polohy, vyvázáním na dlahu. Vhodnou polohou je turecký sed, ve kterém je možná i relaxace.

Bobathova metoda

Používá se k uvolňování spasmů, zlepšení koordinace pohybu a rovnováhy. Krátkodobé snížení svalového tonu se dosahuje inhibičními polohami. Opakováním cvičení se uvolnění prodlužuje. Ve stavu svalového uvolnění se pak facilitují posturální a rovnovážné reflexy.

Kabatovo cvičení

Využívá proprioceptivní facilitace při provádění diagonálních pohybů ve více kloubech, polohách a rovinách. Vzruchy ze zdravých svalů aktivují k činnosti svaly postižené.

Vojtova metoda

Spočívá v nácviku základního pohybového stereotypu. Vychází při tom z fyziologického vývoje dítěte. Žádaný pohyb vyvolává tlakem na tzv. spoušťové zóny.

Fränkelovo cvičení

Se používá u nemocných s nejistými pohyby, poruchami rovnováhy, třesem. Nemocný provádí přesné, cílené pohyby, ve správném tempu, za kontroly zrakem (v zrcadle). Postupuje od jednoduchých pohybů ke složitým, od r ychlých k pomalým, z poloh vleže k pohybům vstoje a za chůze. Při třesu je vhodné psaní velkých číslic a písmen silnou tužkou nebo křídou na velkou plochu, obtahování obrysů, spojování vzdálených bodů na ploše.

Hipoterapie

Působí na uvolnění spasmů adduktorů stehen, stimuluje vzpřimovače trupu, slouží jako rovnovážné cvičení. Velký význam má i psychické uvolnění.

Léčebná tělesná výchova

Zahrnuje různá protahovací, uvolňovací, posilovací cvičení, jógová cvičení - nácvik držení těla (ásany) a jógové dýchání, hathajógu (tělesná jóga), tai-chi. Tyto metody napomáhají uvědomění si jednotlivých svalových skupin a částí těla, jejich uvolnění a ovládání. Vhodné jsou i různé sportovní aktivity, např. míčové hry, turistika, cyklistika, plavání, veslování, minigolf. Schultzův autogenní trénink umožňuje uvolnit jednotlivé svalové skupiny.

Postizometrické kontrakce svalů

Provádějí je nemocní v akutní fázi RS jako prevenci svalové atrofie. Při pasivním cvičení nesmíme překročit bolest, která vyvolává obrannou spasticitu. Vhodné je cvičení v představách, které posiluje pohybové vzorce vytvořené v mozku. Provádíme podmiňovací cvičení (obranná trojflexe dolní končetiny).

Relaxace

Provádí se celková i místní. Pro celkovou relaxaci je vhodné naučit nemocného Schultzův autogenní trénink, metody jógy. Místní relaxace se dosahuje postizometrickou relaxací, rytmickou stabilizací, pasivními a aktivními pohyby, polohováním.

Vodoléčba

U RS využívá hlavně perličkové, uhličité, jodové koupele, přísady bylin. Doma jsou snadno proveditelné koupele s rozmarýnovou solí, smrkovým jehličím, levandulí a obklady se zázvorem. Domácí jodové koupele lze připravit z jodidované soli (pěnivá prešovská) nebo jodidu draselného v poměru 10 g na 200 l vody s 5 g chloraminu. Koupel má mít teplotu 35 - 36°C, trvá asi 10 - 15 minut. Následuje zábal do prostěradla a vlněné přikrývky na 20 - 30 minut, potom osprchování a osušení. Koupele se aplikují 2x týdně, do maximálního počtu 10 - 12 koupelí. Dobrý účinek má cvičení v bazénu proti odporu vody. Při RS jsou kontraindikovány horké procedury (sauna), které mohou vyvolat skryté příznaky onemocnění, zhoršují potíže a zvyšují osteoporózu. Naopak chladné obklady a ponory mohou přechodně snížit svalové napětí a využívají se proto k uvolnění před cvičením.

Masáže

Ruční, podvodní, vířivé, segmentové, reflexní, vibrační, frotážní. Masírujeme svaly ochablé, nikdy spastické, roztíráním, hnětením, stiskáním, nepoužíváme nárazy a tepání. Postupujeme od prstů ke kořenovým kloubů, od dolních končetin směrem k hlavě. Proti zácpě pomáhá krouživá masáž břicha ve směru střevní pasáže (směr hodinových ručiček) nebo masáž esovité kličky. Tonizující masáž chodidel v bedně s 20 cm vrstvou oblázků, na kterých člověk přešlapuje, je osvěžující. Tuto masáž doplňují střídavé koupele nohou, kdy teplá koupel trvá dvojnásobnou dobu než studená. Masážní bedna viz Příloha č. 3.

Elektroterapie

U RS používá galvanický proud, dráždivý proud, iontoforézu. Diatermie má lokální vazoaktivační, spasmolytický a analgetický účinek. Ultrazvuk působí analgeticky, používá se na páteřní a mízní oblast. Nízkofrekvenční pulzní magnetické pole snižuje svalový tonus.

Reflexní terapie

Zasahuje do patologické aference. Působí tak podkožní plynové injekce (zřídelní plyn s CO2 a stopami vzácných plynů), akupunktura prováděná odborným lékařem, akupresura využívaná jako léčba první pomoci.

Lázeňská léčbu

Při RS navrhuje lékař a plně ji hradí zdravotní pojišťovna zpravidla každé dva roky, dle potřeby méně nebo více často. Držitelé ZTP/P mohou mít při pobytu v lázních průvodce, jehož výlohy hradí též zdravotní pojišťovna.

Lázeňská léčba RS u nás probíhá ve Vráži u Písku, Dubí u Teplic a Klimkovicích u Ostravy. Na Slovensku se na RS specializovaly lázně v Trenčianských Teplicích a Piešťanech. Od roku 1953 je RS oficiálně zahrnuta do koncepce zvláštní léčebné péče v lázních. Tím se odlišujeme od ostatních evropských zemí, kde léčebná centra pro RS vznikala později.

Komplexní lázeňská léčba zahrnuje léčebnou gymnastiku, elektroterapii, hydroterapii, masáže, podpůrné a popudové procedury, podpoření imunity, prevenci sekundárních změn při RS, psychoterapii. Lepší prokrvení svalů navozuje změnu svalového tonu, lepší trofiku a regeneraci tkáně, odbourávání metabolických zplodin. Přehled lázeňských zařízení pro léčbu RS viz Příloha č. 4.

4.3 Ergoterapie

Vychází z vyšetření. Provedeme základní vyšetření. Zjišťujeme rozsah pasivní a aktivní hybnosti, spasticitu, poruchy taxe, diadochokinézu. Zhodnotíme stoj, chůzi, sebeobsluhu v běžných denních činnostech. Na základě všech vyšetření určíme stupeň postižení dle Kurtzkeho stupnice. Vzhledem k momentální aktivitě nemoci rozlišujeme stádium akutní a chronické. Podle stupně postižení a stádia choroby volíme postup ergoterapie.

Při jakékoli činnosti se řídíme únavou nemocného. I duševní práce je vyčerpávající, jemná motorika rukou působí někdy příliš velkou námahu. Práci prokládáme odpočinkem, relaxací. To platí v akutním i chronickém stádiu, po návratu z hospitalizace. Každý nemocný zvládá zátěž jinak a v jinou denní dobu. Při RS bývají lidé čilejší večer. Podle toho pak uzpůsobují svůj denní program.

V akutním stadiu (ataka) – klid na lůžku, polohování, pasivní pohyby jako prevence kontraktur, nenáročné aktivní pohyby, dechová cvičení, relaxace, LTV rozvržené do několika kratších cvičebních jednotek v průběhu dne, lehká celková masáž (bez tepání a nárazů).

Ergoterapie se zaměřuje na zabavení pacienta – čtení (hranolové brýle na čtení vleže), sledování TV, poslech hudby, rádia, rozhovor.

U hemiparézy polohujeme dolní končetinu proti zevní rotaci v kyčli, dbáme na postavení v hleznu v úhlu 90° a horní končetinu proti vzniku kontraktur v zápěstí a prstech. Procvičujeme pasivně končetiny ve všech kloubech do maximálního rozsahu pohybu. Noční stolek umístíme na stranu plegickou, aby si nemocný mohl zdravou končetinou dosáhnout pro věci, které potřebuje. Rotace šíje a trupu na stranu postižení vede k extenzi ochrnutých končetin. Učíme sebeobsluhu zdravou rukou.

U paraparézy polohujeme dolní končetiny pomocí dlah nebo sáčků s pískem do antispastických vzorců. Několikrát denně pasivně procvičujeme ochrnuté končetiny. Aktivní cvičení horních končetin na posílení svalové síly je velice důležité pro sebeobsluhu, chůzi nebo ovládání vozíku. Učíme sebeobsluze na lůžku. Připravujeme nemocného na fakt, že bude možná odkázán na hůl, berle nebo dokonce vozík. Důležitá je psychická podpora, vysvětlení nutnosti a výhod takové pomůcky.

Při quadruparéze polohujeme a procvičujeme i horní končetiny. Snažíme se vyhledat zachovalé schopnosti HKK, případně vytvořit náhradní úchop a náhradní pohybové stereotypy, které budou důležité pro nácvik sebeobsluhy. Důraz klademe opět na psychiku.

V subakutním a chronickém stádiu (remise) – LTV dle stavu a přetrvávajících potíží rozložená do kratších jednotek víckrát denně.

Ergoterapie si klade za cíl výcvik sebeobsluhy. Řídí se stupněm a charakterem postižení.

U hemiparetiků využíváme provázanosti obou mozkových hemisfér. Provádíme pohyby spojenými pažemi, kdy zdravá paže vede postiženou. Snažíme se co nejvíc zapojit ochrnutou ruku do činnosti. Na paretické ruce předcházíme vzniku flekční kontraktury prstů polohováním do středního postavení. Provádíme pohyby a činnosti s rozevřenou dlaní a nataženými prsty (leštění, broušení, utírání, roztírání, rašplování). Nacvičujeme úchop nejprve větších, hrubých, válcových, kulových předmětů, posilujeme sílu úchopu při různých stolních a nástěnných hrách (šachovnice s různými úchopy, rychlé špunty, sbírání obrázků magnetem, zastrkávání špalíčků). Necháme nemocného přendávat předměty z jedné nádoby do jiné. Pomalu přecházíme na úchop menších, hladkých, klouzavých předmětů. Čití procvičujeme na různých materiálech, jejich ohmatáním rozpoznáváním, určením. Učíme chůzi v chodítku, o holi, případně jízdu na vozíku. Vozík může být mechanický nebo elektrický. Ovládání mechanického vozíku jednou rukou je problematické, možné je odstrkování zdravou dolní končetinou a jízda pozadu. Existují také mechanické vozíky uzpůsobené pro jednoruční ovládání, ale pro složitost řízení se příliš nedoporučují. Případnou obrnu peroneálního nervu řešíme peroneální dlahou, páskou nebo osmičkovým tahem. Učíme obsluhu zdravou končetinou, při postižení dominantní končetiny přeučujeme na druhou ruku.

Používáme různé terapeutické materiály a techniky. Vhodná je práce s modelínou, hlínou, těstem (válení válečků a výrobky z nich), práce se dřevem s upravenými nástroji (rašplování, broušení, řezání), lepení koláží, roztírání barev na plochu celou rukou.

U paraparetiků se zaměřujeme na posílení horních končetin a trupu. Platí zde zásada, že čím slabší jsou dolní končetiny, tím musí být horní končetiny silnější. Existují také elektrické vozíky s možností vertikalizace (stand up). Nejprve nacvičujeme sed, přesuny z lůžka na vozík, z vozíku na WC, do sprchy. Nabídneme postiženému vozík k pohybu po oddělení. Vozík je jistou známkou samostatnosti, kdy již člověk není upoután na lůžko a odkázán jen na pomoc druhé osoby. Podle zachovalé svalové síly dolních končetin učíme chůzi v chodítku, o berlích, s oporou hole nebo zdokonalujeme jízdu na mechanickém vozíku. Učíme sebeobsluhu v běžných denních činnostech, používání kompenzačních pomůcek, podavačů, výcvik náhradních funkcí a stereotypů.

Vhodnými činnostmi pro paraparetiky jsou různé textilní techniky (pletení, háčkování, šití, drhání, tkaní na rámu nebo tkalcovském stavu dle síly v nohou), práce s papírem (malba, kresba, koláže, vázání knih), s hlínou, se dřevem, s kovem, psaní na stroji nebo práce s PC. Situaci při terapeutických ztěžuje porucha citlivosti v prstech, kterou trpí mnoho nemocných s RS. Např. v prstech necítí jehlu, musí se pozorně dívat na své ruce, nahrazovat cit zrakem.

U quadruparetiků využíváme reflexních svalových kontrakcí:

  1. při dorzální flexi zápěstí se svírají prsty ruky - pro nácvik náhradního úchopu;
  2. při zvednutí paže nad hlavu dochází k flexi v lokti, při upažení v supinaci nastává extenze lokte - tyto pohyby učíme nemocného využívat k sebeobsluze v oblékání.

Učíme ovládat elektrický vozík. Snažíme se umožnit nemocnému zabavení nebo práci. Zaměřujeme se na nácvik sebeobsluhy při uspokojování základních potřeb. Nacvičujeme sebesycení, hygienu. Nabízíme kompenzační pomůcky pro sycení, hygienu, psaní, čtení. Možná je práce na počítači, případně s použitím kompenzačních pomůcek. Vertikalizujeme ve stavěcím rámu pro udržení představy o vertikální poloze těla, pro aktivaci srdečně cévního, zažívacího a vylučovacího aparátu a pro podpoření mineralizace tkáně.

Při mozečkové ataxii se zaměříme na výcvik cílených pohybů a rovnováhy pomocí Fränkelova cvičení, při intenčním třesu cvičíme s dopomocí nebo proti odporu (podle únavy).

Při spasticitě používáme facilitaci k uvolnění spasmů. Nacvičujeme extenzi a abdukci DKK, důležitou pro pozdější chůzi. Využíváme šíjové reflexy symetrické (záklon hlavy vede k extenzi HKK a flexi DKK; předklon hlavy vede k extenzi DKK a flexi HKK) a asymetrické (rotace šíje doleva navozuje extenzi levých končetin a flexi pravých končetin; rotace šíje doprava aktivuje extenzi pravých končetin a flexi levých končetin).

Kompenzační pomůcky

Podle typu a rozsahu postižení navrhujeme kompenzační pomůcky, úpravy bytu a prostředí. Kompenzační pomůcku předepisuje lékař, zdravotní pojišťovna ji může plně nebo částečně hradit. V případě tělesně, zrakově či sluchově postižených občanů, nehradí-li pomůcku zdravotní pojišťovna, má nemocný právo na Příspěvek na opatření zvláštních pomůcek na základě vyhlášky č. 182/1991 Sb. viz. Příloha č. 5. Stejná vyhláška platí i pro poskytování Příspěvku na úpravu bytu.

Kompenzační pomůcky pro chůzi

Podle stupně poruchy a zachovalé svalové síly doporučíme hole, berle (francouzské, kanadské, podpažní, předloketní), kozičky, chodítka. Doplňky těchto pomůcek jsou protiskluzové nástavce na hole, skřipec na hůl, hůl se stupněm. Někdy je nutná ortopedická obuv, vyztužení kloubu, peroneální páska, dlaha, osmičkový tah, bandáž.

Mechanický vozík je určen lidem se zachovalou silou horních končetin. Při snížené svalové síle paží je indikován vozík elektrický. Pro jízdu v interiéru je lepší vozík s velkými koly vzadu, pro jízdu v nerovném venkovním terénu s většími koly vpředu. Při výběru vozíku je třeba brát v úvahu výšku sedu, rozložitelnost a složitelnost vozíku, prostornost sedací plochy, plné opření zad, nosnost, doplňky, pracovní desku. Křeslo by nemělo být příliš hluboké, aby nedocházelo k deformaci sedu.

Dalšími pomůckami pro lokomoci jsou různá kola, tříkolky, skútry. Jsou vhodné při poruchách chůze (zakopávání, ataxie, vrávoravá, toporná chůze), kdy je zachovaná síla v nohou.

Kompenzační pomůcky k oblékání

Zapínač knoflíků, navlékač punčoch, stahovák zipů, zapínání na patenty, suché zipy, stahovací šňůrky, háčky, přezky, dlouhá obouvací lžíce, zouvák bot.

Kompenzační pomůcky pro osobní hygienu

Zádový kartáč nebo mycí žínka (houba) s prodlouženou rukojetí, zesílená rukojeť hřebenu, štipky na nehty s pevným úchytem k desce stolu, stolička do vany nebo sprchy, schůdky do vany, protiskluzová rohož, sedací podkova na WC, podpěra na WC, bidet, dávkovače mýdla, zubní pasty.

Kompenzační pomůcky pro přípravu jídla a sebesycení

Upravený příbor, kombinovaný příbor, speciálně tvarovaná rukojeť příboru, pružinový držák příboru, kuchyňské prkénko s bodci a úchytem k pracovní desce, oddělovač žloutku a bílku, kuchyňské elektrické spotřebiče (šlehač, hnětač, mixer), sklopný držák konvice nebo sklenky, škrabka zeleniny s úchytem, obrubník talíře, protiskluzová podložka pod talíř, otvírače šroubovacích závitů, lahví, konzerv, držák ke slévání vody z uvařených potravin, servírovací stolek na kolečkách.

Kompenzační pomůcky pro domácí práce

Kartáč s přísavkami, smeták a lopatka s kloubem nebo s prodlouženou rukojetí, souprava kbelíku s mopem, ždímání hadru na vytírání a prádla zavěšeného přes tyč (kohoutek vodovodu), nástěnné kopyto, sklápěcí žehlící prkno s nastavitelnou výškou, navlékač nitě, speciální nůžky, pákové baterie.

Kompenzační pomůcky k běžným činnostem

Výcviková deska, nůžkový podavač, švédský podavač, držák tužky, karet, telefonního sluchátka, knihy, nákupní vozíčky, protiskluzové podložky, přísavná zařízení, držák klíčů.

Úpravy bytu

Vytvořit prostředí bez zbytečných bariér. Podlaha je nejlepší hladká, ale nekluzká. Nábytek uspořádat přehledně, jednotlivých kusů nábytku využít jako záchytných, opěrných bodů, zvolit vhodnou výšku nábytku, odkládacích a skladovacích ploch. Do koupelny a WC umístit opěradla, tyče, madla, stoličku, sedačku, schůdky do vany, zvedák, protiskluzovou rohož, sedátko na WC. Lůžko přístupné ze tří stran, pohodlné, prostorné, pevné, vzdušné, vysoké 50 cm, dle potřeby vybavené gumovou podložkou, močovou lahví, podložní mísou. K lepšímu pohybu na lůžku slouží žebříček, uzdička, hrazdička. Doplňujícím vybavením lůžka je noční stolek, pracovní nebo jídelní deska či stolek, pomůcky k polohování (zvýšená podpěra, válečky, bednička, sáčky s pískem, protidekubitální podložka).

4.4 Režimová léčba

Člověk s RS by měl dodržovat určitá opatření, aby předcházel možnému zhoršování svého zdravotního stavu. Každý nemocný má nejlépe vypozorováno, jaké vlivy mu působí větší obtíže. Těm by se měl vyvarovat.

Základem všeho by měl být správný postoj k nemoci. Není možné na někoho či něco svou chorobu svádět, hledat příčiny a zavinění vzniku RS. RS tu je, provází svého nositele každým dnem a on se s ní musí naučit žít. Stresy, které může způsobit právě nevyrovnaný postoj k nemoci, se odráží v tělesném stavu člověka. Někomu však nepůsobí potíže jen negativní emoce, ale i velká radost. To je potřeba si uvědomit a i tyto pocity se naučit ovládat.

Dalším opatřením je včasné rozeznání a předcházení únavy. Jakoukoliv činnost nebo cvičení vždy provádět jen do pocitu únavy. Pokud ten nastane, člověk práci přeruší, pokračuje až po odpočinku. Nikdy nesmí dojít k přetížení organismu, přetažení sil. S tím souvisí i dodržování jistého denního režimu, rovnováhy mezi činností a odpočinkem a spánkem.

Důležité je předcházení nachlazení a infekčním chorobám. RS snižuje celkovou odolnost těla, nemocný je náchylnější k různým infekčním nemocím. Ty u něho probíhají dlouho, jsou provázeny mohutnou únavou, která může přetrvávat i nějaký čas po vyléčení. Onemocnění přitom u někoho může značně zvětšit projevy nemoci. Pokud se objeví i jen mírné příznaky onemocnění, je třeba je včas zaléčit.

Zhoršení mohou vyvolat i nadměrné nebo naopak příliš nízké teploty a náhlé teplotní rozdíly. Lidé s RS by neměli rozhodně navštěvovat saunu. Pobyt na přímém slunci snáší každý individuálně, zpravidla však zvyšuje únavu a vyvolává další obtíže. Při cestování je třeba brát v úvahu celkové klima, změnu podmínek, namáhavost cesty.

Součástí režimových opatření je také změna zaměstnání. O vhodných a nevhodných podmínkách pracovního prostředí více v bodě 8. Pracovní schopnost při RS.

Cvičení

Pravidelná tělesná aktivita pomáhá udržet tělesnou kondici a pohyblivost, brání vzniku bolestivých spasmů, působí na činnost trávicího a vylučovacího aparátu. Cvičit by nemocný měl každý den v pravidelnou dobu. Při RS jsou vhodné protahovací, posilovací, dechové cviky, jógové prvky (Pozdrav slunci viz Příloha č. 6), cvičení na gymnastickém míči. Různé sestavy cviků určené nemocným s RS jsou vydávány i na magnetofonových kazetách (viz Příloha č. 7), ukázky různých typů cvičení vychází v časopisu Roska. Nenahraditelný je pohyb na čerstvém vzduchu. Oblíbenými nezatěžujícími sporty jsou např. míčové hry, turistika, cyklistika, plavání, veslování, minigolf.

Rozcvička trvá asi 15-20 minut, nejlépe ráno. Obsahuje kyvadlové, pomalé, protahovací cviky, hmity s výdrží v krajních polohách. Posilování je zaměřeno na břišní, zádové svaly a svaly ramene a rukou. Řídí se zásadou, že čím slabší jsou dolní končetiny, tím více je potřeba posilovat horní končetiny. Součástí cvičení je protažení a uvolnění, dechové a rovnovážné cviky, různé typy chůze (čapí, po špičkách, bokem apod.). Nikdy nemocný nesmí překročit únavu. Cítí-li vyčerpání, cvičení přeruší, dokončí je později. Jednotlivé cviky provádí raději s menším opakováním, ale důkladně, soustředí se na pravidelné dýchání. Cvičení končí relaxací, nejlépe vleže.

Dieta

Dieta neznamená omezení ve stravě, dietou se rozumí vše, co sníme. Potrava nám dává energii, kterou tělo potřebuje pro činnost všech orgánů a systémů. Energetický příjem by měl být u muže asi 2 700 kcal = 11 340 kJ na den, u žen asi 2 538 kcal = 10 660 kJ.

U málo pohyblivých nemocných se denní dávka energie snižuje na 2.100 kcal = 8.820 kJ, u ležících na 1.800 kcal = 7.560 kJ. Vyšší příjem energie by vedl k nadváze, která je nežádoucí, bývá příčinou mnohých komplikací.

Hmotnost člověka je důležitým ukazatelem pro výběr diety a energetické hodnoty potravy. Pro výpočet ideální váhy se používá mnoho různých vzorců. Nejjednodušší je Brocův index. Ideální váha = výška – 100 ± 10%. Bernhardt násobí výšku průměrným obvodem hrudníku a výsledek dělí 240. Body Mass Index dělí váhu (kg) druhou mocninou výšky (m). Výsledek větší než 28 značí prostou obezitu, více než 40 obezitu závažnou.

Základní živiny jsou cukry, tuky, bílkoviny. V potravě by měly být zastoupeny v určitém poměru: 50% cukrů, 30% tuků, 20% bílkovin. Cukry dodávají energii (17 kJ/g) , kterou tělo dokáže okamžitě využít. Tuky jsou dodavatelem zásobní energie (30 kJ/g), jsou potřebné pro vstřebávání vitamínů rozpustných v tucích (A,D,E,K). Bílkoviny (17 kJ/g) jsou základními stavebními látkami. Další složky potravy jsou vlákniny, vitamíny, minerály, stopové prvky.

Vláknina zpomaluje vstřebávání cukrů, váže tuky a cholesterol, zlepšuje trávení a vylučování stolice. Denní příjem by měl být asi 40 g. Nejvíce vlákniny je obsaženo v ovoci, zelenině, luštěninách, ořechách. Vitamíny rozdělujeme na vitamíny rozpustné v tucích (A,D,E,K) a ve vodě (C,D). Při RS jsou nejdůležitější vitamíny B, C, E. Vitamíny skupiny B působí podpůrně při regeneraci nervové tkáně, hlavně v počátku onemocnění.

Minerální látky a stopové prvky jsou katalyzátory biochemických reakcí. Jejich zastoupení v organismu je důležité pro udržení rovnováhy vnitřního prostředí. Při RS jsou nejdůležitější tyto prvky: hořčík, selen, zinek, mangan, měď, železo, vápník, fluór. Pro prevenci osteoporózy je důležitý vápník. Přehled výskytu vitamínů a minerálů v potravě a jejich působení na organismus viz Příloha č. 8.

Existují různé studie, které se zabývají vlivem výživy na RS. Na jejich základě bylo stanoveno mnoho dietních programů. Zpravidla však jde o radikální úpravy výživy, které vedou k nedostatku některých důležitých látek v organismu. Obecně platí doporučení racionální výživy. Tzn. dostatek ovoce a zeleniny čerstvé i tepelně upravované, omezení tuků, červeného masa, nadbytku cukrů. Lépe je jíst v menších dávkách vícekrát denně, pravidelně, v klidu. Dodržovat pitný režim (2 - 3 l tekutin denně), pomáhá předcházet zácpě. Omezení zlozvyků, jako je pití kávy, alkoholu, kouření.

5. Prognóza

Prognóza je v současné době lepší zejména díky včasné a účinné léčbě, která zahrnuje i léčení přidružených příznaků a rehabilitaci. Je méně akutních forem onemocnění, častější je benigní průběh RS. Oproti počátku století se věk postižených zdvojnásobil až ztrojnásobil.

Benigní RS znamená dobrou tělesnou i duševní kondici, i při dlouhé nemoci, v domácím, pracovním i společenském životě.

RS má zpravidla lepší průběh, jsou-li prvními projevy postižení zrakového nervu, čití, nečetné stejnorodé příznaky. Je-li dobrá úprava stavu a reakce na léčbu. Příznivější bývá průběh u mladších lidí.

Horší průběh má naopak onemocnění s mnohými rozličnými prvními příznaky, obrnami, nekoordinací, svalovými a sfinkterovými poruchami, psychickými změnami, záchvaty, sníženou imunitou.

6. Sdružení nemocných RS

První svaz nemocných s RS – National Multiple Sclerosis Society - vznikl v roce 1946 v USA a byl vzorem pro další západoevropské země. V roce 1967 se tyto organizace spojily v Mezinárodní federaci IFMSS (International Federation of Multiple Sclerosis Societies), která v současné době sídlí v Londýně a sdružuje 36 členských společností.

U nás vzniklo roku 1983 první sdružení lidí s RS pod záštitou Svazu invalidů v ČR. V roce 1992 byla registrována Unie Roska postižených roztroušenou sklerózou v ČR (Czech Multiple Sclerosis Society) se sídlem v Praze. Prezidentem společnosti je Ing. Jaroslav Zika. Česká MS společnost je 35. členem IFMSS. Členské organizace Unie jsou v mnoha městech ČR. Seznam těchto spolků a informace o členství v Unii Roska viz Příloha č. 9 .

Činnost Unie Roska

V Mostě není samostatné sdružení Roska, lidé s RS se schází v rámci Svazu postižených civilizačními chorobami (SPCCH). Předsedkyně OV SPCCH je pí Komárová, sama nemocná RS. Sdružení navštěvuje celkem 25 lidí s RS z Mostu a okolí a lidé s různými civilizačními nemocemi (srdeční, metabolické choroby, onemocnění pohybového aparátu). Programem SPCCH jsou pravidelné schůze (každé pondělí od 9 do 11 hodin v penzionu pro důchodce ve Wolkerově ulici v Mostě), přednášky lékařů, zájezdy, rekondice, plavání, cvičení, šíření tiskovin.

Lidé s RS mohou být členy různých jiných sdružení nemocných či postižených. Tato sdružení a organizace pořádají také různé aktivity určené postiženým lidem. Jsou to výukové kurzy, poradenské služby, sportovní a kulturní akce. Příkladem je abilympiáda.

Abilympiáda je akce pořádaná sdružením vozíčkářů T-Atlas. Dává šanci zdravotně postiženým lidem předvést a uplatnit své schopnosti a dovednosti při různých činnostech. Soutěžní disciplíny pro dospělé se zaměřují na pracovní schopnosti (jednoduché účetnictví, práce na PC, truhlářství) pletení, vyšívání, strojové vyšívání, šití, háčkování, drhání, návrh střihu, dovednosti volného času (aranžování květin, ruční práce, keramika, košíkářství), dětské disciplíny (vyšívání, šití, puzzle, ovládání PC).

Do loňského roku proběhlo osm abilympiád v Pardubicích. 13.-20.8. 2000 se bude konat světové kolo abilympiády v Praze. Zúčastnit se mohou děti od 8 let a dospělí lidé s jakýmkoliv zdravotním postižením. Více informací, včetně přihlášky, lze získat na internetové adrese www.abilympics.cz.

7. Sociálně právní hledisko RS

RS je chronické onemocnění, které s sebou nese zdravotní postižení různého typu a stupně. Proto je RS zařazena mezi indikace k získání mimořádných výhod I. - III. stupně, částečného nebo plného invalidního důchodu nebo bezmocnosti.

Zdravotní indikace pro přiznání mimořádných výhod I. – III. stupně jsou dány vyhláškou 182/1991 Sb. (viz Příloha č. 9). O přidělení mimořádných výhod I. – III. stupně žádá člověk na Referátu sociálních věcí Okresního úřadu (OÚ). Odtud je žádost předána na Okresní správu sociálního zabezpečení (OSSZ) ke zhodnocení posudkovým lékařem. Proti jeho negativnímu rozhodnutí existuje odvolání, které projednává posudková komise, zřízená při OSSZ. Získání průkazu TP, ZTP, ZTP/P opravňuje člověka k čerpání výhod z něho plynoucích, viz Příloha č. 10, a Příspěvků jednorázových a opakujících se peněžitých dávek, viz Příloha č. 11.

Přesné bodové ohodnocení zdravotního postižení pro získání částečného nebo plného invalidního důchodu je stanoveno vyhláškou 284/1995 Sb. Bezmocnost navrhuje obvodní lékař podle zhodnocení stavu pacienta. Žádost je opět postoupena posudkovému lékaři OSSZ. Rozhodnutí se řídí vyhláškou č. 284/1995 Sb., viz Příloha č. 12.

8. Pracovní schopnost při RS

Člověk s RS nemusí zákonitě skončit na vozíčku, mnoho lidí je v dobré fyzické kondici i po letech trvání choroby. S tím závisí i pracovní aktivita nemocných. Po dvaceti letech trvání RS je asi 30 – 45 % nemocných práceschopných. Práce má vysoký pozitivní vliv na psychiku.

Pracovní neschopnost, stupeň invalidního důchodu závisí na formě a vývoji RS. Hodnotí se způsobilost k výkonu určitého typu práce. Předem je vyloučena práce v chladu, vlhku, horku, dusnu, na přímém slunci, v průvanu, ve výparech, hluku, nedostatku světla, ve výškách, práce s nebezpečím úrazu, práce ve směnovém provozu.

Způsobilost pro řízení motorového vozidla je individuální. Kontraindikací jsou poruchy zraku, těžká porucha hybnosti (obrna, nekoordinace, třes). U lehčích poruch přichází v úvahu technická úprava auta. Dle vyhlášky č. 182/1991 Sb. je občanům s těžkými vadami nosného nebo pohybového ústrojí poskytován Příspěvek na zakoupení, celkovou opravu a zvláštní úpravu motorového vozidla.

9. Empirická část

9.1 Cíl výzkumu

Cílem výzkumu bylo proniknout do problematiky RS z pohledu samotných postižených. Jak oni sami vidí svou situaci. Co by se mělo, podle jejich představ a přání, změnit. Jak bychom jim mohli pomoci. Jakým způsobem umožnit co nejširší a nejpřirozenější integraci.

9.2 Hypotézy výzkumu

Před zahájením výzkumu jsem si stanovila následující hypotézy:

Hypotéza č.1

Domnívám se, že většina nemocných bude schopna chůze bez kompenzačních pomůcek, případně budou používat hůlku. Na vozík bude odkázáno jen minimum postižených.

Hypotéza č.2

Nejvíce lidí používá kompenzační pomůcku při provádění osobní hygieny.

Hypotéza č.3

Lidé s RS zůstávají zapojeni v pracovním procesu s úpravou pracovních podmínek, nebo pobírají částečný invalidní důchod a současně pracují.

Hypotéza č.4

Názor o špatné informovanosti veřejnosti o RS sdílí minimálně 90% nemocných.

9.3 Metoda výzkumu a volba vzorku

Při výzkumu jsem použila tyto metody:

Metoda řízeného individuálního rozhovoru

Sestavila jsem dotazník, který obsahuje celkem 34 otázek (viz Příloha č. 13). Pro potvrzení či popření mých hypotéz byly důležité tyto konkrétní otázky:

Metoda pozorování

Pozorování bylo krátkodobé individuální. S jednotlivými dotazovanými jsem se setkávala individuálně a vždy jen jedenkrát.

Volba vzorku

Respondenty pro svůj výzkum jsem získala prostřednictvím pí Komárové, která mi poskytla seznam lidí sdružených v SPCCH. Prostřednictvím telefonu jsem je kontaktovala a celkem 12 osob souhlasilo s účastí na dotazníku. Se 2 nemocnými, kteří nejsou členy SPCCH, jsem se setkala v průběhu výzkumu. Celkem jsem tedy pracovala se 14 lidmi.

Základní údaje o skupině:

Z důvodu zachování anonymity (ochrany osobnosti) neuvádím jména pozorovaných.

9.4 Výsledky výzkumu

Metoda řízeného rozhovoru

Odpovědi zaznamenané v průběhu rozhovoru jsem vyhodnotila takto:

Odpovědi na otázky č. 1, 2, 4, 5 jsem vyhodnotila v procentech a zpracovala do grafů, viz Příloha č. 14.

Výsledky metody řízeného rozhovoru potvrdily hypotézu č. 1, která předpokládala, že většina nemocných bude schopna chůze bez kompenzačních pomůcek.

Dále se potvrdila hypotéza č. 2, že nejvíce lidí používá kompenzační pomůcku při provádění osobní hygieny. Nejrozšířenější pomůckou jsou skutečně madla v koupelně a sedačka do vany.

Správná byla také hypotéza č. 4. Všichni nemocní se shodují v názoru špatné informovanosti veřejnosti o RS.

Vyvrácena je hypotéza č. 3, která předpokládá práceschopnost lidí s RS s úpravou pracovních podmínek nebo s invalidním důchodem. Více než polovina skupiny pobírá plný invalidní důchod. Jen čtvrtina všech dotazovaných pracuje.

Metoda pozorování

Pozorováním nemocných během rozhovoru jsem dospěla k závěru, že fyzický stav a schopnost samostatného pohybu má značný vliv na psychiku a na styk lidí s RS s okolím. Člověk schopný samostatné chůze, případně s holí, je otevřenější světu. Lidé používající francouzské berle, kteří mají větší potíže s chůzí, pobývají více doma, sami se neodváží procházky. Dochází tak k jejich částečné izolaci. Situace nemocných odkázaných na mechanický vozík je obdobná. Lidé navíc bývají citově labilnější, pobytem doma se chrání soucitných pohledů a vyjádření lidí venku. Pozitivní změnu jsem sledovala u postižených s elektrickým vozíkem. Ti mají jakoby větší psychickou odolnost. Neuzavírají se doma, vyjíždí ven s přáteli i sami. Snad jim elektrický vozík dává víc sebejistoty a duševní síly. Překážkou pro ně je nedostatečná úprava venkovního terénu, málo bezbariérových přístupů, nájezdů, dostatečně velkých prostor.

10. Závěr

Provedený výzkum zachycuje jen poznatky získané od malé skupiny nemocných RS, soustředěných v jednom místě. Výsledky proto nelze chápat jako obecně platné. Jsou jen malým ukazatelem života lidí s RS v našem městě. Jsem však přesvědčena, že situace je obdobná v mnoha jiných městech, která nejsou s problematikou RS více spjata (např. lázeňská, rekondiční střediska, silná působnost sdružení Roska např. v Praze a okolí).

Výzkum ve skupině lidí s RS mi umožnil nahlédnout do problematiky života s touto chorobou. Myslím si, že příčinou mnoha problémů je právě již zmíněná nedostatečná informovanost veřejnosti a lidí na důležitých místech o problematice mnoha onemocnění, která způsobují tělesné nebo duševní postižení.

Nejde však ani tolik o znalost podstaty nemoci, jako o schopnost přijímat nemocné lidi takové, jací jsou. Mnozí z nás se na ně dívají jako na lidi jiné, divné, nenormální ve smyslu snížené inteligence. Což je typické právě pro náhled na RS, ale také na vozíčkáře nebo lidi postižené dětskou mozkovou obrnou.

Řešení není jednoduché ani okamžité. Je potřeba uvědomit si, že člověk, který vypadá odlišně, nemusí být zlý, špatný, hloupý. Tento názor je zakořeněný v mnohých z nás. Musíme se naučit přijímat nemocné lidi, chápat je, naučit se s nimi žít. Je to proces dlouhodobý a výsledky přinese až dalším generacím. Začít s ním je však nutné již u dětí, protože ty se učí nejlépe. Jsou schopny vidět za tělesnou schránkou člověka mnohem víc, než dospělí, kteří to často ani vidět nechtějí.

Kdo by však měl mít nejvíc otevřené oči a hlavně srdce k problematice všech nemocných a postižených jsou lidé, kteří mají moc rozhodovat o jejich životě. Myslím tím lékaře, zdravotníky a pracovníky úřadů a sociálních odborů. Jejich profese totiž patří k těm, o nichž se nemluví jako o povolání, ale o poslání.

Myslím si, že na závěr se hodí citovat slova jedné z dotazovaných: "Člověk si neuvědomí, co vše může znamenat překážku, když nemá dané problémy."

11. Seznam použité literatury

  1. Hromádková, J. a kol.: Fyzioterapie. 1. vydání. Jinočany, H&H 1999
  2. Hutař, J.: Sociálně právní minimum pro zdravotně postižené. 4. vydání. Praha, Sdružení zdravotně postižených v ČR 1999
  3. Jedlička, P.: Roztroušená skleróza mozkomíšní. Klinika, léčba, patogeneze. 1. vydání. Praha, Avicenum 1981
  4. Káš, S.: Neurologie pro praktické lékaře. 1. vydání. Praha, SCIENTIA MEDICA s. r.o. 1993
  5. Lenský, P.: Roztroušená skleróza mozkomíšní – nemoc, nemocný a jeho problémy. 1. vydání. Praha, Edice Roska 1996
  6. Libverdová, J.: Cesta ke zdraví tělesně oslabených - zvláště roztroušenou sklerózou. 2. doplněné vydání. Praha, Edice Roska 1997
  7. Pfeiffer, J.: Ergoterapie II. 1. vydání. Martin, Osveta n.p. 1990
  8. Pfeiffer, J. a kol.: Facilitační metody v léčebné rehabilitaci. 1. vydání. Praha, Avicenum 1976
  9. Přerovský, K.: Fysiatrie pro střední zdravotnické pracovníky. 2. přepracované vydání. Praha, Státní zdravotnické nakladatelství 1953
  10. Časopisy Roska. Praha. Unie Roska – česká MS společnost - čtyřikrát ročně

12. Přílohy

Seznam příloh:

Příloha č. 1 Mapy výskytu RS
Příloha č. 2 Zobrazení průběhu RS
Příloha č. 3 Reflexní terapie
Příloha č. 4 Přehled lázeňských zařízení pro léčbu RS
Příloha č. 5 Přehled příspěvků na opatření zvláštních pomůcek
Příloha č. 6 Pozdrav slunci
Příloha č. 7 Seznam rehabilitačních audiokazet a literatury o RS
Příloha č. 8 Přehled výskytu vitamínů a minerálů v potravě
Příloha č. 9 Unie Roska
Příloha č. 10 Mimořádné výhody I. - III. stupně
Příloha č. 11 Příspěvky poskytované podle vyhlášky č. 182/1991 Sb.
Příloha č. 12 Posudkové hledisko pro roztroušenou mozkomíšní sklerózu
Příloha č. 13 Dotazník
Příloha č. 14 Grafy zobrazující výsledky výzkumu